كتب/أيمن بحر
ريان مصباح أول طفل يأخذالعلاج الجينى لضمور العضلات الشوكى عن طريق الحقن الوريدي و لمرة واحدة فقط…
ويعد اغلي دواء علي مستوي العالم و تبلغ قيمة الدواء 2.125 مليون دولار اي ما يعادل 34 مليون جنيه مصري.
حيث ان الشركة المنتجة للدواء تقدم 100 فرصة للحصول على الدواء مجانا في الدول التي لم يتم تسجيل الدواء بها و تضع شروطا لاختيار الأطفال المرضى منها ألا يزيد عمر الطفل عن عامين و أن تكون الطفرة في الجين الأول و عليه تقدمت وحدة أمراض العضلات والأعصاب بطب عين شمس ب 8 حالات من الأطفال المصابين قامت الشركة باختيار حالة الطفل (ريان) من محافظة الإسكندرية والذي يتم عامه الثاني بعد أيام.
ومن هنا أوجه المناشدة للمؤسسات والجمعيات الصحية العالمية ورجال الاعمال والجمعيات الخيرية لتخصيص صندوق او حساب خاص للمساهمة في تكلفه العلاج الباهظة لمرضي ضمور العضلات الشوكي.
كذلك نشيد بدور مؤسسات الدولة الفعال في التفاوض مع الشركات المنتجة للوصول الي سعر مناسب للدواء حيث ان نسبه المرض في مصر ١ من كل ٤٠ مواطن.
كما نناشد المقبلين علي الزواج والذين يوجد لديهم تاريخ مرضي لضمور العضلات الشوكي بعائلاتهم بضرورة عمل تحاليل ما قبل الزواج وكذلك عمل الفحوصات اللازمة للأمهات وفحص الجنين أثناء فترة الحمل.
ربنا يكتب لك الشفاء إن شاء الله….ياريان يارب
ألف شكر لكل من ساهم وساعد أن يصل العلاج لهذا الطفل….
يارب تكون فاتحة الخير على أطفال ضمور العضلات والأعصاب في مصر….
مليون شكر للعالمة الجليلة ا.د ناجية فهمي أستاذ ورئيس وحدة ضمور العضلات بمستشفيات جامعة عين شمس والفريق الطبي المعاون لها
