مصابون بالضمور العضلي يكشفون معاناتهم

كتب/أيمن بحر

طرقت مصر خلال الأسابيع الأخيرة الباب للقضاء على المرض منذ المهد بعد إعلان الرئيس عبد الفتاح السيسي تكفل الدولة بالعلاج الذي يبلغ نحو 3 ملايين دولار لكل طفل ليتم البدء في علاج أكثر من حالة خلال الأيام الأخيرة مع وضع آخرين تحت التقييم الطبي للبدء في علاجهم.

يحكي كريم السيد عن الفترات الأولى من المرض قائلا: حاولت البحث عن سبب ضعف عضلات جسدي لسنوات عدة دون جدوى تعرضت لتشخيصات طبية خاطئة خلال فترة ترددي على العيادات والمستشفيات إلى أن عرفت أنني مصاب بمرض نادر لا يُعرف عنه سوى القليل.

وتابع: تأقلمت مع الوضع حتى عام 2010 حين سقطت أثناء سيري في الشارع وتعرضت لكسر شديد في قدمي جعلني عاجزا عن الحركة حتى وقتنا هذا.

واستطرد الشاب الثلاثيني حديثه: لم أستطع في البداية تصديق أنني أعاني من مرض نادر لهذا الحد غير أنني دعيت الله كثيرا ألا يعاني منه أي شخص بعدي لقسوته وصعوبته البالغة.

ومن رحم معاناته اجتمع السيد مع بعض الأشخاص الذين أصيبوا بالمرض، وقرروا تدشين حملة للمطالبة بتسليط الضوء على مرضهم والمطالبة بحقوقهم في الحصول على علاج للمرض، والتوعية بوجوده من الأساس لتكون المنصة هي البوابة لتوصيل صوتهم في 2016 لوزارة التضامن الاجتماعي والنجاح في ضم أي مريض بضمور العضلات إلى ملف ذوي الإعاقة في مصر.

ووجه خلال الشكر إلى الرئيس عبد الفتاح السيسي على الدور الكبير الذي يقوم به في ملف ضمور العضلات مطالبا الحكومة بالنظر إلى اقتراحه الذي يتضمن إنشاء أول مستشفى متخصص في علاج الأمراض الوراثية والمناعية في مصر والشرق الأوسط لتكون طوق نجاة وأمل يبعث الحياة من جديد لمرضى ضمور العضلات في مصر والدول الإفريقية.وأكدت رئيسة مجلس إدارة جمعية ضمور العضلات شريفة مطاوع أن ألفي شخص على الأقل تم تشخيص إصابتهم بمرض الضمور العضلي في مصر.

وتابعت: كان هدفنا منذ البداية هو التوعية بشأن المرض الذي غاب عن أذهان المصريين لسنوات طوال رغم معاناة عدد كبير منه لنكون الداعم لهم خاصة بعد شكواهم لفترات طويلة من بحثهم عن سر هذا الوحش الذي ينهش في جسدهم منذ الصغر.

وأكدت رئيس جمعية ضمور العضلات: نحاول التواصل مع الجهات المعنية خلال السنوات الماضية وعقد المؤتمرات والفعاليات التي تتضمن حديث المرضى والمطالبة بحقوقهم في الحصول على علاج حتى قامت الحكومة بضمهم لذوي الإعاقة. نحاول دوما متابعة الحالة الصحية والمعنوية لهم وتنظيم الورش المناسبة طوال الوقت، وعرض مطالبهم على الجهات الحكومية للمساعدة في حلها بأي شكل ممكن.

وعن الإجراءات العلاجية المتبعة لعلاج المرض أشارت مطاوع إلى استخدام الأجهزة التي تساعد على المشي والكرسي المتحرك وغيره من وسائل الحركة، كما أن بعض الحالات تتطلب الجراحة الفورية لعلاج انحراف العمود الفقري وتقلصات المفاصل واستخدام الجهاز المنظم لنبض القلب الصناعي مشيدة بقرار السيسي كخطوة عظيمة كان ينتظرها آلاف المرضى منذ سنوات.

ويعد مرض ضمور العضلات الشوكي أحد الأمراض الوراثية التي تدمر الخلايا العصبية الحركية بشكل تدريجي في جذع الدماغ والحبل الشوكي، وهما يتحكمان في نشاط العضلات الهيكلية كـ التحدث والمشي والتنفس مما يؤدي إلى ضعف العضلات وضمورها.ومن محافظة الدقهلية حكى ممدوح حامد رحلة معاناته مع المرض الذي أصيب به في سن الـ16 حين ظهرت بعض الأعراض البسيطة التي رآها البعض عادية في البداية كـ السير على أطراف القدم غير أنه مع مرور الوقت بدأ يشعر بهبوط شديد أثناء صعوده سلم منزله ومن هنا بدأت الرحلة الشاقة كما يصفها.

وأضاف حامد : في أحد الأيام كنت أحمل طفلا صغيرا أثناء صعودي الدرج وإذ فجأة سقطت على الأرض متعرضا لإصابة شديدة في الركبة ثم أخذني والدي للطبيب وتم تشخيصي بمعاناتي في المفاصل واحتياجي للراحة وتناول العلاج.

وعن اليوم الحاسم لإدراك حقيقة مرضه قال: بعد مرور عدة سنوات من التأثر بالمرض والمحاولات اليائسة للانشغال عن الأعراض بالمذاكرة والنوم غالبية الوقت وتحديدا في عام 2010 عرض أخصائي مخ وأعصاب على والدي اصطحابي إلى عيادته في المنصورة وبعد إجراء الفحوصات اللازمة تم تحديد المرض المجهول.

وتمنى الشاب الثلاثيني أن يكون هناك المزيد من الحلول الفعالة من الحكومة المصرية للتخلص من الأزمة بشكل نهائي خاصة بعد أن بدأت في إنقاذ الأطفال الذين يعانون من المرض.

من بين المصابين الذين تواصل معهم كان تامر حيدر الذي عانى من المرض في سن الـ13 هو و5 من أشقائه دون أي إدراك عن السبب الرئيسي.

وقال حيدر: في البداية قالوا إن الأزمة وراءها أعمال سفلية (سحر) لنجد أنفسنا أمام رحلة أخرى وقعنا فيها دون إرادة منا حتى تطورت الأعراض وأصبحت عاجزا عن الحركة بشكل تام، لنبدأ في التردد على الأطباء.

وأضاف: خضت فحوصات طبية عديدة خلال سنوات مرضي جميعها لم تدل على أي شيء بخصوص المرض حتى اكتشف أحد الأطباء إصابتي، دون معرفة نوعه كونهم أكثر من 45 نوعا.

وعن أمل العلاج وجّه الشاب الثلاثيني رسالة شكر للسيسي بعد مبادرته العلاجية داعيا إلى نشر التوعية داخل جميع محافظات مصر وتحديد نسب الإصابة بالمرض حتى يتم وضع خطة محكمة للعلاج كما حدث مع أزمة فيروس سي